O Ministério da Saúde incluirá na assistência a pacientes com doenças raras o acompanhamento por especialistas que atuam nos principais centros de referência do país. Profissionais de saúde da Atenção Básica poderão utilizar a ferramenta Telessaúde, que permite a troca de dados e orientações com especialistas sem sair dos postos de atendimento e em tempo real. Esta ferramenta será implantada no primeiro semestre de 2014 e auxiliará no conhecimento sobre sinais e sintomas dessas doenças, que reúnem cerca de 8 mil tipos e afetam aproximadamente 15 milhões de brasileiros. Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética.

A medida integra a política de atenção às doenças raras implementada pelo Ministério da Saúde e foi anunciada pelo ministro Arthur Chioro a especialistas como mais uma ação para estruturar a rede de atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS).

O Telessaúde já é utilizado pelo Ministério da Saúde para auxiliar no atendimento a pacientes com hipertensão, diabetes e outras doenças crônicas. É uma ferramenta presente em todas as regiões do país, que utiliza a internet, telefone e videoconferência como ferramentas para trocar informações entre profissionais. Atualmente, o programa Telessaúde Brasil Redes está em funcionamento em mais de 3 mil municípios, com mais de 5 mil pontos em todo o país. Com isso, o Telessaúde garante o acesso à ferramenta a mais de 30 mil profissionais vinculados a equipes de saúde da Atenção Básica.

Outra proposta do Ministério da Saúde é a utilização do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS) na estruturação de cursos em aconselhamento genético no país. Integram o PROADI os hospitais Albert Einstein, Sírio-Libanês, Hospital do Coração (HCor), Samaritano, Alemão Oswaldo Cruz e Moinhos de Vento (RS). No PROADI, projetos de formação profissional são colocados em prática em parceria com outras unidades hospitalares da rede pública e beneficiam aos pacientes do SUS.

Atendimento
Nesta segunda-feira (17), representantes do Ministério se reuniram com membros das sociedades brasileiras de Genética (SBG) e de Genética Médica (SBGM) para debater novas estratégias de assistência a pacientes com doenças raras. O encontro integra o cronograma de reuniões proposto pelo Ministério da Saúde após o lançamento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, publicada em fevereiro deste ano. A política foi construída, após consulta pública e contou com a participação de entidades ligadas à genética humana e de associações de familiares e portares de doenças raras.

Dentro do processo de implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, o Ministério da Saúde publicará nova portaria neste mês que atualiza e define as regras para a realização do aconselhamento genético. O aconselhamento poderá ser realizado por equipe multiprofissional habilitada para sua realização. Quando se tratar de diagnóstico médico, tratamento clínico e medicamentoso será obrigatória a presença de um médico geneticista. É obrigatória também a elaboração de laudo pelo profissional que realiza o aconselhamento genético e que ele seja anexado ao prontuário do paciente.

Política
Entre os avanços da nova política está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também foram incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões.

Atualmente, existem mais de 240 serviços para promover ações de diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e internação nos casos recomendados.

* da Agência Saúde, ligada ao Ministério da Saúde