Governo lança modelo de incorporação em que se compartilha risco com laboratórios; famílias que convivem com doenças raras elogiam

O Ministério da Saúde anunciou ontem que vai adotar um novo modelo para aquisição de medicamentos que serão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta é fazer o compartilhamento de riscos com os laboratórios, de modo que o pagamento pelos medicamentos de alto custo seja feito mediante o progresso no tratamento do paciente. Entidades ligadas a pacientes com doenças raras, que necessitam desses medicamentos, elogiaram a medida.

Conforme o ministério, o primeiro medicamento que pode ser incorporado pela modalidade é o nusinersen (spinraza), indicado para a atrofia muscular espinhal (AME), doença progressiva que afeta os neurônios e leva à incapacidade de movimentar praticamente todos os músculos do corpo. O remédio, cujo tratamento custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano, deve ter a incorporação analisada em abril pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). A proposta, diz a pasta, já é adotada em outros países, como Inglaterra, Canadá, Espanha e Alemanha.

Professor da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (USP), Gonzalo Vecina diz que é preciso esperar os resultados da medida para afirmar se vai conseguir trazer benefícios para o governo, os pacientes e os laboratórios. “Mas a incorporação de medicamentos pode se tornar mais rápida. Também há expectativa de que isso diminua a judicialização, que impede o governo de negociar melhores preços”,diz.

Vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero diz que a proposta pode incentivar empresas, governo e pacientes a ter mais compromisso com os medicamentos. “As empresas chegam ao Brasil com a visão de que vai ter a judicialização e os medicamentos vão ser incorporados. Com essa proposta, elas vão ter um compromisso para mostrar a eficácia e terão responsabilidade social. Os pacientes e familiares também terão de se dedicar mais ao tratamento.”

Para Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), a medida pode trazer uma série de benefícios não só para os pacientes, mas para o SUS. “Esses medicamentos são inacessíveis para os pacientes. Com o compartilhamento, é possível conseguir redução no custo do tratamento. Isso também reduz todos os custos indiretos, como a internação do paciente, porque a incorporação permite uma constância do tratamento.”

Maria Cecília diz que o mecanismo também pode fazer com que o governo acompanhe os pacientes mais de perto. “O que a gente mais quer é que eles olhem para o paciente, não apenas entreguem o remédio.”

O Estado procurou o laboratório que fabrica o spinraza, o Biogen, mas não obteve resposta ontem. Já o ministério diz que, desde 2014, quando o País adotou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, 22 medicamentos para doenças raras foram incorporados no SUS.

Conforme a pasta, há oito Serviços de Referência para Doenças Raras, em Santo André, no ABC Paulista, Rio, Recife, Curitiba, Porto Alegre, Salvador, Anápolis (GO) e Distrito Federal. “Em 2018, essas unidades registraram 3.483 avaliações clínicas para diagnóstico e 4.157 aconselhamentos genéticos. O ministério repassa anualmente R$ 26,17 milhões para o custeio dos serviços especializados.”

O governo federal destacou também que investe em pesquisa. “Estão em estudo 130 projetos para desenvolvimento de pesquisas, incluindo kits de diagnóstico para detecção rápida de doenças raras, com valor aproximado de R$ 21,9 milhões.”