Aprimorar o atendimento e o tratamento aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) e dar garantias e benefícios a quem usa ou colabora com o sistema. Essas foram algumas das medidas aprovadas pelos senadores em 2018. Algumas viraram lei, outras aguardam a análise da Câmara dos Deputados.

Os senadores aprovaram em julho a política integral em atendimento às pessoas com doenças raras. O PLC 56/2016, que institui a Política Nacional para Doenças Raras no SUS voltou para nova análise na Câmara. O projeto reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos. Esse tipo de medicamento, destinado ao tratamento das doenças raras, desperta pouco interesse da indústria farmacêutica porque em condições normais de mercado não é vantajoso desenvolver remédios destinados a um pequeno número de doentes.

Segundo o texto, esse tipo de medicamento terá prioridade na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A matéria estabelece algumas regras para facilitar o registro. A política será implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. A ideia é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes e determina que cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência.

O Plenário aprovou em setembro e seguiu para análise na Câmara o PLS 264/2017, do senador Randolfe Rodrigues (Rede-AP), que garante ajuda de custo a pacientes do SUS que necessitem de tratamento fora da cidade onde vivem. O pagamento se refere aos gastos com alimentação, transporte e hospedagem. Os recursos para pagamento da ajuda de custo serão de responsabilidade apenas da União.

O benefício valerá para deslocamentos superiores a 50 km. Para ter o direito garantido, é necessária a indicação médica de tratamento em outra unidade mais distante e a autorização do gestor municipal ou estadual do SUS, aliada à garantia do atendimento na outra cidade. A ajuda só poderá ser paga após esgotados todos os meios de tratamento na cidade onde reside o paciente. Um acompanhante também poderá ter direito a ajuda, caso solicitado.

A legislação do SUS já prevê ajuda de custo aos pacientes que precisem se deslocar para outro município para obter tratamento de saúde, por meio do Tratamento Fora de Domicílio (TFD), previsto na Portaria 55/1999, do Ministério da Saúde. Contudo, segundo Randolfe, o benefício previsto é muito restrito, não sofre reajuste desde sua criação e pode ser extinto a qualquer momento. Por esses motivos, ele deseja explicitar o auxílio no âmbito da lei.