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“A Aids voltou com tudo, tem tratamento, mas não cura"
21/05/2018
São 35 anos de identificação do vírus da AIDS, descoberta que valeu uma disputa entre França e Estados Unidos, os doutores Lug Montagnier e Robert Gallo, anunciando este feito quase que simultaneamente. Mas foi Montagnier quem primeiro isolou o vírus, em 20 de maio de 1983, o que lhe valeu o Prêmio Nobel.
Ao receber a honraria, em seu discurso, ele a dividiu com o colega americano. Happy end numa disputa em que o vencedor foi a Humanidade. Ao longo desses anos, o Brasil tem desempenhado papel importante. Entre as primeiras vítimas identificadas com o vírus no mundo, estava o grande decorador italiano radicado no Brasil, Terry Della Stuffa, que foi se tratar nos Estados Unidos, e teve o corpo doado para estudos científicos.
As políticas públicas brasileiras nesse campo da AIDS também foram inovadoras, sem precedentes no mundo, e criaram padrões copiados por outros países, envolvendo até quebra de patentes. Temos médicos, que se especializaram no desafio do atendimento aos pacientes, antes mesmo da detecção do vírus, e mantém seus pacientes vivos, sob tratamento, nessas mais de três décadas. Uma que se destaca é a clínica geral, dra. Loreta Burlamaqui, entrevistada de hoje, por João Francisco Werneck.
A AIDS, nessas três décadas e meia, enfrentou de tudo, do preconceito à inevitabilidade da tragédia humana. Comemoramos o aniversário de sua descoberta e sua história de luta contínua em busca de progresso, entre mártires, como Cazuza, e heroínas, como a médica, dra. Loreta Burlamaqui, uma pioneira no tratamento da doença no Brasil, diretora médica da Sociedade Viva Cazuza. Diariamente, ela trata de crianças e adolescentes portadores do vírus HIV. Graças ao seu esforço e, claro, de outros profissionais, a AIDS deixou de ser tabu no Brasil, ganhou tratamento, remédios, e hoje está superado o lado mais cruel do preconceito, que é o abandono, a absoluta falta de empatia para com o ser humano. A brilhante dra. Loreta Burlamaqui nos recebeu em sua casa e falou à Coluna Hildegard Angel, trazendo todo o seu conhecimento e experiência sobre o tema.
Jornal do Brasil: Em 2018, completaremos 35 anos da descoberta da AIDS. É pouco tempo. A AIDS é uma doença recente. Com relação ao tratamento da doença, o que mudou nesse período?
Loreta Burlamaqui: Mudou muita coisa, demais. A começar que no início de tudo não havia remédio. Segunda coisa importantíssima, preconceito. Naquela época o trabalho era monumental. Em 1987, começou a nossa luta junto aos planos de saúde para conseguir tratamento para os pacientes. Tudo começou na Câmara Técnica de AIDS. A ideia era mostrar que era muito melhor investir em medicação, prevenção e profilaxia. E nesse meio tempo teve muito embate. Por exemplo, no início, as pessoas enganavam os planos de saúde. Perguntavam para nós: “é para dizer para eles que temos AIDS?”. E eu respondia: Não, não diga nada. Hoje em dia eu digo: Diga, pode falar. E os hospitais eram o ó... Às vezes aparecia escrito em vermelho nas papeletas: “paciente com HIV”. E eu ia lá escrevia por cima, em caneta preta, a mesma frase. A luta, no começo, era para mostrar que a AIDS era uma doença como outra qualquer. Então, para fechar essa questão, o que mudou foi que melhorou o preconceito, os planos de saúde passaram a aceitar, governo passou a fornecer universalmente os medicamentos, já com o FHC, e então passamos a treinar médicos...
Por que você escolheu trabalhar com esta doença?
Loreta Burlamaqui: Eu comecei a trabalhar com AIDS de uma forma totalmente inusitada. Eu não sabia nada sobre a doença, assim como ninguém sabia, naquela época. Um amigo meu foi contaminado pelo vírus e me disse: “Loreta, você precisa me tratar”. E eu respondi: “Mas eu não sei nada sobre esta doença”. E ele insistiu: “você vai ser uma das maiores especialistas em AIDS no Rio de Janeiro”. Então comecei a estudar, fui aos Estados Unidos fazer um curso no New York Hospital, onde já estavam sendo feitas pesquisas. O que existia nessa época, nos EUA, era o AZT (remédio). Então comecei a tratar meu amigo com AZT, e no boca à boca, apareceram outros pacientes. Foi quando a Márcia Rachid me chamou para trabalhar no Hospital Gaffrée. E ali começamos a estudar mais, atender mais. Por isso eu me considero jurássica na área. Porque ali começou tudo, em 1986. Eu tenho pacientes vivos desde 1986.
Jornal do Brasil: Com relação ao preconceito. A AIDS enfrentou uma série de preconceitos ao longo dos anos. Já foi doença de homossexuais, invenção do capitalismo, doença da “África”, e ainda teve o episódio de igrejas que não aceitavam a “camisinha”. Houve alguma evolução com relação ao entendimento da população sobre a doença?
Foi uma das principais mudanças ao longo desses 35 anos. O trabalho era monumental, com relação a plano de saúde, atendimento no hospital, enfermagem, famílias, prédios, porque existiam pacientes que eram expulsos de suas casas. Enfim, tudo. Foi uma luta em que combatemos em todas as áreas. Antigamente a AIDS era um tabu. Como dizer para um companheiro que você era HIV? As pessoas se enganavam, e enganavam os outros. Eu perdi pacientes que tinham medo de serem vistos com a medicação, então deixavam de tomar ao longo dia alguns remédios. Essa situação mudou. Quem é esclarecido sabe que a doença deve ser tratada. Há casais que ficam juntos apesar do vírus. O preconceito hoje é outro, é a homofobia, o crime de ódio... O Brasil é um dos países que mais mata gays no mundo.
Hoje, qual a maior di? culdade em tratar a AIDS?
Loreta Burlamaqui: Hoje, a dificuldade é conseguir conscientizar as pessoas. Explicar que a AIDS ainda está aí, e é uma doença sem cura. É uma doença que tem tratamento, sim, que a pessoa fica muito bem, sim, e na maioria das vezes, se o paciente for bem tratado, ele sequer morre disso, morre de outra coisa, velhinho... Mas os remédios têm efeitos colaterais. Tem que fazer o tratamento pela vida inteira... E o que acontece é que as pessoas estão despreocupadas hoje em dia. Elas dizem que têm amigos, conhecidos com a doença e que estão bem, vivem vidas tranquilas, trabalham, casam. É uma falta de medo e uma tranquilidade que não procede. Porque é uma doença sem cura. Outro problema é que a AIDS saiu de moda. Era uma doença de gente rica, artistas, e hoje ela está banalizada. Houve uma época em que ficamos praticamente sem crianças portadoras do HIV. Hoje voltou tudo. Uma série de ganhos que havíamos conseguido foi perdida. A banalização da doença tirou ela do centro das discussões, é como se fosse uma doença do século passado, como a peste bubônica. Só que a peste acabou, a AIDS ainda não. Existem festas hoje em dia onde as pessoas transam sem camisinha sem importar...
Na Alemanha, há registro de um episódio de cura total da doença. Você acredita ser possível erradicar a AIDS?
Loreta Burlamaqui: É o paciente de Berlim. Causou um oba-oba. Mas foi um caso muito especial, muito específico. O que aconteceu: Ele tinha HIV positivo, e foi tratado com transplante de células tronco, de medulas de células tronco. Fez radioterapia, limpou a medula, e fez o transplante. E ele negativou o HIV, e não negativou como a gente chama com a carga viral não detectada. A carga viral não detectada significa que no sangue, no esperma, não tem vírus. Mas no santuário, cérebro, fígado, o vírus ainda está lá, adormecido. Por isso, se ele parar de tomar o remédio, o vírus volta. O vírus dele ainda está lá. Mas, sim, os testes dele apresentam um resultado inédito. E esse paciente teve a sorte do doador da medula dele ser geneticamente privilegiado, um caso único. Representou um oba-oba, mas longe de ser uma cura.
Como é o seu trabalho de diretora médica da Sociedade Viva Cazuza?
Loreta Burlamaqui: Eu gosto de dizer que sou voluntária, e fundei a casa junto com a Lucinha, a mãe do Cazuza. Ela queria usar a experiência dela, e o dinheiro que tinha para tratar crianças e adolescentes. E então ela me chamou para fazer parte deste projeto. Fizemos tudo juntas com relação ao planejamento da casa. Desde quantas mamadeiras e chupetas precisariam ser compradas, ao engajamento em pesquisas que aconteciam na época, como desenvolvimento de novas mediações. Montamos a casa com os recursos dela, Lucinha, e do Banco Mundial, que nos deu apoio. Eu ia lá de madrugada, pegava veia, fazia o trabalho todo. Fizemos parcerias com instituições privadas. Disponibilizamos especialistas, psiquiatria, fonoaudiologia, enfermagem, babás, enfim, tudo mesmo. E a Lucinha vai lá todos os dias... As festas de Natal são uma farra, vão os artistas que a Lucinha conhece. A Paula Lavigne faz uma roda de samba lá, já foram o Pretinho da Serrinha, Martinália...
AIDS é uma doença muito dolorosa, inclusive para os médicos, porque é um tratamento difícil. Antigamente, os pacientes ? cavam com uma aparência frágil, sentiam muita dor. Nunca houve receio com relação à sua escolha?
Loreta Burlamaqui: Tivemos todos. Eu e a Márcia Rachid tínhamos um dia da semana para conversar sobre nossos pacientes, em jantar fora ou num bar. Às vezes perdíamos um doente por semana. Mas víamos tanta coisa boa, tanto doente que poderia ter uma boa vida, uma boa morte. Aquela coisa de respeitar o indivíduo. Eu digo aos meus pacientes: Eu vou com você até o último limite dessa doença. Então é preciso ser forte. Não é uma questão de sacerdócio, mas é preciso uma vocação, é preciso dividir cada experiência, eu me considero uma mulher forte, se não for forte, o médico não aguenta.
Ao receber a honraria, em seu discurso, ele a dividiu com o colega americano. Happy end numa disputa em que o vencedor foi a Humanidade. Ao longo desses anos, o Brasil tem desempenhado papel importante. Entre as primeiras vítimas identificadas com o vírus no mundo, estava o grande decorador italiano radicado no Brasil, Terry Della Stuffa, que foi se tratar nos Estados Unidos, e teve o corpo doado para estudos científicos.
As políticas públicas brasileiras nesse campo da AIDS também foram inovadoras, sem precedentes no mundo, e criaram padrões copiados por outros países, envolvendo até quebra de patentes. Temos médicos, que se especializaram no desafio do atendimento aos pacientes, antes mesmo da detecção do vírus, e mantém seus pacientes vivos, sob tratamento, nessas mais de três décadas. Uma que se destaca é a clínica geral, dra. Loreta Burlamaqui, entrevistada de hoje, por João Francisco Werneck.
A AIDS, nessas três décadas e meia, enfrentou de tudo, do preconceito à inevitabilidade da tragédia humana. Comemoramos o aniversário de sua descoberta e sua história de luta contínua em busca de progresso, entre mártires, como Cazuza, e heroínas, como a médica, dra. Loreta Burlamaqui, uma pioneira no tratamento da doença no Brasil, diretora médica da Sociedade Viva Cazuza. Diariamente, ela trata de crianças e adolescentes portadores do vírus HIV. Graças ao seu esforço e, claro, de outros profissionais, a AIDS deixou de ser tabu no Brasil, ganhou tratamento, remédios, e hoje está superado o lado mais cruel do preconceito, que é o abandono, a absoluta falta de empatia para com o ser humano. A brilhante dra. Loreta Burlamaqui nos recebeu em sua casa e falou à Coluna Hildegard Angel, trazendo todo o seu conhecimento e experiência sobre o tema.
Jornal do Brasil: Em 2018, completaremos 35 anos da descoberta da AIDS. É pouco tempo. A AIDS é uma doença recente. Com relação ao tratamento da doença, o que mudou nesse período?
Loreta Burlamaqui: Mudou muita coisa, demais. A começar que no início de tudo não havia remédio. Segunda coisa importantíssima, preconceito. Naquela época o trabalho era monumental. Em 1987, começou a nossa luta junto aos planos de saúde para conseguir tratamento para os pacientes. Tudo começou na Câmara Técnica de AIDS. A ideia era mostrar que era muito melhor investir em medicação, prevenção e profilaxia. E nesse meio tempo teve muito embate. Por exemplo, no início, as pessoas enganavam os planos de saúde. Perguntavam para nós: “é para dizer para eles que temos AIDS?”. E eu respondia: Não, não diga nada. Hoje em dia eu digo: Diga, pode falar. E os hospitais eram o ó... Às vezes aparecia escrito em vermelho nas papeletas: “paciente com HIV”. E eu ia lá escrevia por cima, em caneta preta, a mesma frase. A luta, no começo, era para mostrar que a AIDS era uma doença como outra qualquer. Então, para fechar essa questão, o que mudou foi que melhorou o preconceito, os planos de saúde passaram a aceitar, governo passou a fornecer universalmente os medicamentos, já com o FHC, e então passamos a treinar médicos...
Por que você escolheu trabalhar com esta doença?
Loreta Burlamaqui: Eu comecei a trabalhar com AIDS de uma forma totalmente inusitada. Eu não sabia nada sobre a doença, assim como ninguém sabia, naquela época. Um amigo meu foi contaminado pelo vírus e me disse: “Loreta, você precisa me tratar”. E eu respondi: “Mas eu não sei nada sobre esta doença”. E ele insistiu: “você vai ser uma das maiores especialistas em AIDS no Rio de Janeiro”. Então comecei a estudar, fui aos Estados Unidos fazer um curso no New York Hospital, onde já estavam sendo feitas pesquisas. O que existia nessa época, nos EUA, era o AZT (remédio). Então comecei a tratar meu amigo com AZT, e no boca à boca, apareceram outros pacientes. Foi quando a Márcia Rachid me chamou para trabalhar no Hospital Gaffrée. E ali começamos a estudar mais, atender mais. Por isso eu me considero jurássica na área. Porque ali começou tudo, em 1986. Eu tenho pacientes vivos desde 1986.
Jornal do Brasil: Com relação ao preconceito. A AIDS enfrentou uma série de preconceitos ao longo dos anos. Já foi doença de homossexuais, invenção do capitalismo, doença da “África”, e ainda teve o episódio de igrejas que não aceitavam a “camisinha”. Houve alguma evolução com relação ao entendimento da população sobre a doença?
Foi uma das principais mudanças ao longo desses 35 anos. O trabalho era monumental, com relação a plano de saúde, atendimento no hospital, enfermagem, famílias, prédios, porque existiam pacientes que eram expulsos de suas casas. Enfim, tudo. Foi uma luta em que combatemos em todas as áreas. Antigamente a AIDS era um tabu. Como dizer para um companheiro que você era HIV? As pessoas se enganavam, e enganavam os outros. Eu perdi pacientes que tinham medo de serem vistos com a medicação, então deixavam de tomar ao longo dia alguns remédios. Essa situação mudou. Quem é esclarecido sabe que a doença deve ser tratada. Há casais que ficam juntos apesar do vírus. O preconceito hoje é outro, é a homofobia, o crime de ódio... O Brasil é um dos países que mais mata gays no mundo.
Hoje, qual a maior di? culdade em tratar a AIDS?
Loreta Burlamaqui: Hoje, a dificuldade é conseguir conscientizar as pessoas. Explicar que a AIDS ainda está aí, e é uma doença sem cura. É uma doença que tem tratamento, sim, que a pessoa fica muito bem, sim, e na maioria das vezes, se o paciente for bem tratado, ele sequer morre disso, morre de outra coisa, velhinho... Mas os remédios têm efeitos colaterais. Tem que fazer o tratamento pela vida inteira... E o que acontece é que as pessoas estão despreocupadas hoje em dia. Elas dizem que têm amigos, conhecidos com a doença e que estão bem, vivem vidas tranquilas, trabalham, casam. É uma falta de medo e uma tranquilidade que não procede. Porque é uma doença sem cura. Outro problema é que a AIDS saiu de moda. Era uma doença de gente rica, artistas, e hoje ela está banalizada. Houve uma época em que ficamos praticamente sem crianças portadoras do HIV. Hoje voltou tudo. Uma série de ganhos que havíamos conseguido foi perdida. A banalização da doença tirou ela do centro das discussões, é como se fosse uma doença do século passado, como a peste bubônica. Só que a peste acabou, a AIDS ainda não. Existem festas hoje em dia onde as pessoas transam sem camisinha sem importar...
Na Alemanha, há registro de um episódio de cura total da doença. Você acredita ser possível erradicar a AIDS?
Loreta Burlamaqui: É o paciente de Berlim. Causou um oba-oba. Mas foi um caso muito especial, muito específico. O que aconteceu: Ele tinha HIV positivo, e foi tratado com transplante de células tronco, de medulas de células tronco. Fez radioterapia, limpou a medula, e fez o transplante. E ele negativou o HIV, e não negativou como a gente chama com a carga viral não detectada. A carga viral não detectada significa que no sangue, no esperma, não tem vírus. Mas no santuário, cérebro, fígado, o vírus ainda está lá, adormecido. Por isso, se ele parar de tomar o remédio, o vírus volta. O vírus dele ainda está lá. Mas, sim, os testes dele apresentam um resultado inédito. E esse paciente teve a sorte do doador da medula dele ser geneticamente privilegiado, um caso único. Representou um oba-oba, mas longe de ser uma cura.
Como é o seu trabalho de diretora médica da Sociedade Viva Cazuza?
Loreta Burlamaqui: Eu gosto de dizer que sou voluntária, e fundei a casa junto com a Lucinha, a mãe do Cazuza. Ela queria usar a experiência dela, e o dinheiro que tinha para tratar crianças e adolescentes. E então ela me chamou para fazer parte deste projeto. Fizemos tudo juntas com relação ao planejamento da casa. Desde quantas mamadeiras e chupetas precisariam ser compradas, ao engajamento em pesquisas que aconteciam na época, como desenvolvimento de novas mediações. Montamos a casa com os recursos dela, Lucinha, e do Banco Mundial, que nos deu apoio. Eu ia lá de madrugada, pegava veia, fazia o trabalho todo. Fizemos parcerias com instituições privadas. Disponibilizamos especialistas, psiquiatria, fonoaudiologia, enfermagem, babás, enfim, tudo mesmo. E a Lucinha vai lá todos os dias... As festas de Natal são uma farra, vão os artistas que a Lucinha conhece. A Paula Lavigne faz uma roda de samba lá, já foram o Pretinho da Serrinha, Martinália...
AIDS é uma doença muito dolorosa, inclusive para os médicos, porque é um tratamento difícil. Antigamente, os pacientes ? cavam com uma aparência frágil, sentiam muita dor. Nunca houve receio com relação à sua escolha?
Loreta Burlamaqui: Tivemos todos. Eu e a Márcia Rachid tínhamos um dia da semana para conversar sobre nossos pacientes, em jantar fora ou num bar. Às vezes perdíamos um doente por semana. Mas víamos tanta coisa boa, tanto doente que poderia ter uma boa vida, uma boa morte. Aquela coisa de respeitar o indivíduo. Eu digo aos meus pacientes: Eu vou com você até o último limite dessa doença. Então é preciso ser forte. Não é uma questão de sacerdócio, mas é preciso uma vocação, é preciso dividir cada experiência, eu me considero uma mulher forte, se não for forte, o médico não aguenta.
Fonte: Valor
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