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Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus lembra os desafios da doença
10/05/2018
Em razão dos preconceitos que ainda existem em relação à doença de lúpus, nesta quinta-feira (10), é celebrado o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus. A campanha tem o objetivo de conscientizar a população sobre os sintomas, tratamentos e tirar os estigmas que existem ao redor dessa enfermidade, sendo que a principal mensagem a ser passada neste dia é que a doença não é contagiosa e, apesar de não ter cura, pode ser controlada.
A doença é complexa e a medicina ainda tem muito a descobrir em relação as causas e tratamentos. Os sintomas, que podem variar de entre dores nas articulações, lesões na pele, principalmente no rosto, cansaço, febre e, em casos mais graves, inflamações em órgãos do corpo, podendo, também, ocorrer outros tipos de manifestações. A doença tem maior incidência em mulheres entre 35 e 45 anos, e o diagnóstico envolve uma série de exames que descartem outras enfermidades e ainda não existe cura, apenas tratamentos que controlam sua manifestação.
Por conta dessa variação nos sintomas e na genética dos pacientes, fator que interfere em seu surgimento, os tratamentos também são variados, mas, basicamente, consistem no acompanhamento regular do reumatologista, bem como de outras especialidades caso a doença atinja outras partes do corpo, por exemplo, quando manchas características da doença aparecem é precioso que o paciente seja acompanhado por um dermatologista. Também existem tratamentos específicos para cada grau da doença, como a pulsoterapia, que é a ministração de remédio diretamente na veia do paciente, usada em casos mais graves.
A reumatologista Maria Luiza Negrisolli, que realiza um trabalho de conscientização sobre a doença, explica que é extremamente importante o diagnóstico precoce para realizar o tratamento o mais rápido possível e evitar uma rápida evolução da doença, que pode variar dependendo da genética.
Por não ser possível curá-la, o portador desta doença precisa aprender a conviver com ela, por isso, a reumantologista ainda explica que para aprender a conviver com o lúpus o portador também precisa enfrentar o preconceito por parte da sociedade. “Quando alguém diz que tem lúpus as pessoas já ficam com medo de ser contagioso ou acham que a pessoa está morrendo. Mas não é bem assim, a pessoa tem lúpus e pode ter uma vida normal” pontua
Não há muitos avanços práticos da medicina em relação a doença, mas estão sendo feitas muitas pesquisas para novos tratamentos e há pouco tempo foi regulamentado um novo medicamento, o que deixam os médicos mais esperançosos com o futuro.
“Apesar de atender apenas um tipo de paciente, já é um avanço, e no futuro teremos outros remédios para outros pacientes também. Já há um grande avanço nas descobertas, por exemplo, antes a recomendação era para que a paciente não engravidasse, hoje elas já podem, mas tudo com acompanhamento dos médicos, pois, a gravidez continua sendo de risco” explica.
Regina de Oliveira, tem 49 anos e há quatro descobriu que tem lúpus e hoje convive da melhor forma que pode com a doença. Contudo, antes de ser diagnosticada, foram cinco anos de peregrinação em diversos médicos para descobrir o que tinha.
Os sintomas que a fizeram procurar os médicos forma os mais comuns nesses casos como cansaço constante, dores muito fortes no corpo todo, formigamento nas mãos e má qualidade de sono. Para descobrir o que era foi em muitos médicos das mais diversas especialidades,
contudo, os diagnósticos não eram conclusivos. “Uns diziam que era fibromialgia, mas já chegaram a dizer que eu tinha depressão e até mesmo câncer”, relembra.
Atualmente ela trabalha fazendo diárias de limpeza residencial, mas relata que no início enfrentou muitas dificuldades, principalmente em relação as dores que sentia e também a falta de esperanças que os médicos tinham no seu caso. De acordo com ela, eles dizem que ela não poderia mais sair de casa, que não poderia mais trabalhar e nem conviver com outras pessoas.
Porém, depois, de ter tido uma crise, ter ficado por três meses internada e precisar fazer sessões de pulsoterapia, Regina decidiu voltar a trabalhar e ter uma rotina normal. Esclarece que sentiu necessidade de ter a vida que tinha antes do diagnóstico, pois, ficar em casa a fazia se sentir mal e, sair, conviver com pessoas diferentes, conversar, trabalhar a fez ter mais ânimo para viver.
Contando o tempo levou para descobrir a doença e o tempo que já a trata, Regina convive com lúpus há nove anos, e hoje, apesar da manifestação da doença estar estável, faz o acompanhamento necessário no Hospital Universitário. “Hoje eu só lembro que tenho a doença quando preciso tomar meus remédios”, diz falando sobre como aprendeu a conviver com a doença de forma natural.
A doença é complexa e a medicina ainda tem muito a descobrir em relação as causas e tratamentos. Os sintomas, que podem variar de entre dores nas articulações, lesões na pele, principalmente no rosto, cansaço, febre e, em casos mais graves, inflamações em órgãos do corpo, podendo, também, ocorrer outros tipos de manifestações. A doença tem maior incidência em mulheres entre 35 e 45 anos, e o diagnóstico envolve uma série de exames que descartem outras enfermidades e ainda não existe cura, apenas tratamentos que controlam sua manifestação.
Por conta dessa variação nos sintomas e na genética dos pacientes, fator que interfere em seu surgimento, os tratamentos também são variados, mas, basicamente, consistem no acompanhamento regular do reumatologista, bem como de outras especialidades caso a doença atinja outras partes do corpo, por exemplo, quando manchas características da doença aparecem é precioso que o paciente seja acompanhado por um dermatologista. Também existem tratamentos específicos para cada grau da doença, como a pulsoterapia, que é a ministração de remédio diretamente na veia do paciente, usada em casos mais graves.
A reumatologista Maria Luiza Negrisolli, que realiza um trabalho de conscientização sobre a doença, explica que é extremamente importante o diagnóstico precoce para realizar o tratamento o mais rápido possível e evitar uma rápida evolução da doença, que pode variar dependendo da genética.
Por não ser possível curá-la, o portador desta doença precisa aprender a conviver com ela, por isso, a reumantologista ainda explica que para aprender a conviver com o lúpus o portador também precisa enfrentar o preconceito por parte da sociedade. “Quando alguém diz que tem lúpus as pessoas já ficam com medo de ser contagioso ou acham que a pessoa está morrendo. Mas não é bem assim, a pessoa tem lúpus e pode ter uma vida normal” pontua
Não há muitos avanços práticos da medicina em relação a doença, mas estão sendo feitas muitas pesquisas para novos tratamentos e há pouco tempo foi regulamentado um novo medicamento, o que deixam os médicos mais esperançosos com o futuro.
“Apesar de atender apenas um tipo de paciente, já é um avanço, e no futuro teremos outros remédios para outros pacientes também. Já há um grande avanço nas descobertas, por exemplo, antes a recomendação era para que a paciente não engravidasse, hoje elas já podem, mas tudo com acompanhamento dos médicos, pois, a gravidez continua sendo de risco” explica.
Regina de Oliveira, tem 49 anos e há quatro descobriu que tem lúpus e hoje convive da melhor forma que pode com a doença. Contudo, antes de ser diagnosticada, foram cinco anos de peregrinação em diversos médicos para descobrir o que tinha.
Os sintomas que a fizeram procurar os médicos forma os mais comuns nesses casos como cansaço constante, dores muito fortes no corpo todo, formigamento nas mãos e má qualidade de sono. Para descobrir o que era foi em muitos médicos das mais diversas especialidades,
contudo, os diagnósticos não eram conclusivos. “Uns diziam que era fibromialgia, mas já chegaram a dizer que eu tinha depressão e até mesmo câncer”, relembra.
Atualmente ela trabalha fazendo diárias de limpeza residencial, mas relata que no início enfrentou muitas dificuldades, principalmente em relação as dores que sentia e também a falta de esperanças que os médicos tinham no seu caso. De acordo com ela, eles dizem que ela não poderia mais sair de casa, que não poderia mais trabalhar e nem conviver com outras pessoas.
Porém, depois, de ter tido uma crise, ter ficado por três meses internada e precisar fazer sessões de pulsoterapia, Regina decidiu voltar a trabalhar e ter uma rotina normal. Esclarece que sentiu necessidade de ter a vida que tinha antes do diagnóstico, pois, ficar em casa a fazia se sentir mal e, sair, conviver com pessoas diferentes, conversar, trabalhar a fez ter mais ânimo para viver.
Contando o tempo levou para descobrir a doença e o tempo que já a trata, Regina convive com lúpus há nove anos, e hoje, apesar da manifestação da doença estar estável, faz o acompanhamento necessário no Hospital Universitário. “Hoje eu só lembro que tenho a doença quando preciso tomar meus remédios”, diz falando sobre como aprendeu a conviver com a doença de forma natural.
Fonte: Anahp
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