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Projeto recruta pacientes para combater fake news oncológicas
12/03/2018
Chega uma mensagem no celular. Ela é colorida, repleta de emojis, cada tópico é destacado por um ícone: “evite o uso de sutiã preto no verão”, “não aplique desodorante antes de dormir”, entre outras supostas recomendações de como evitar o câncer de mama.
Misturar bicarbonato com com limão, encharcar a salada com vinagre de maçã, ou engolir uma pílula mágica para evitar e/ou tratar todos os tipos de câncer —as fake news sobre o tema parecem não ter fim, assim como a criatividade de quem redige e espalha as novidades de mentira.
“A gente sabe que a circulação dessas mensagens é rápida. E quem as envia geralmente é algum amigo ou parente —por que essa pessoa iria sabidamente me mandar uma informação mentirosa?”, questiona Maria Paula Bandeira, 31.
Ela é uma das participantes de um projeto da ONG Instituto Oncoguia, que praticamente declarou guerra às fake news oncológicas ao formar uma rede de “causadores”.
“Muitas vezes o canal ou blog de um paciente cresce, de modo a exercer influência e a ajudar outros que passam pelo mesmo problema. Esse paciente se torna um ativista, e é aí que ele tem que se atentar em pontos que antes não o preocupavam. Será que está escrevendo bobagem? Será que a experiência dele serve para os demais?”, diz Luciana Holtz, presidente do Oncoguia.
No manifesto dos causadores, algumas das diretrizes são estas: não divulgar conteúdo de origem sensacionalista; não dar orientações que cabem a profissionais de saúde; priorizar a informação baseada em evidências científicas.
Maria Paula tem câncer de mama metastático e mantém uma conta no Instagram (@lencododia) com quase 20 mil seguidores com os quais compartilha sua rotina de tratamento, suas memórias e pensamentos.
Em uma postagem recente, ela fez uma contabilidade: “Em sete anos, foram três protocolos. Já fiz 55 sessões de quimioterapia, 35 sessões de radioterapia na mama, mais duas radiocirurgias na cabeça e cinco sessões de radioterapia na pleura. Já fiquei careca três vezes; possivelmente ficarei mais algumas.”
A intensa relação com o câncer transbordou a vida pessoal e chegou à profissional. Ela, que é advogada e professora universitária, mudou de área de atuação, de direito eleitoral para a aplicação do direito à área da saúde. Entre os assuntos mais discutidos por ela estão as diferenças de tratamento no SUS e na rede privada e a incorporação de novas tecnologias no sistema público.
Ela explica que, como influenciadora, tem o dever de replicar uma notícia verdadeira ou de corrigi-la, se é falsa.
“Com a rede [de causadores], podemos trocar informações para que tenhamos certeza do que estamos divulgando. Geralmente eu digo para a pessoa procurar o médico para tirar as dúvidas dela, mas a gente sabe que muita gente não tem esse acesso imediato, o que torna nossa atuação ainda mais relevante.”
“É uma luta difícil [aquela contra as fake news]. Às vezes a mensagem é bonitinha, tem tom de informação relevante e, quando vai ver, já foi. Se as pessoas pensarem por alguns segundos se uma informação é verdadeira antes de replicá-la, já é uma vitória”, diz Holtz.
DEMORA
Em 2011, Sonia Niara, 27, sentiu um caroço no pescoço, coceira na pele e tosse. Por causa de um erro no diagnóstico, demorou um ano para ela saber que se se tratava de um linfoma já em estágio avançado.
A doença voltou poucos meses após a primeira tentativa de tratamento, uma quimioterapia. A tentativa seguinte foi um autotransplante de medula —algo um tanto agressivo e que, geralmente, equivale à cura, explica Sonia.
Não foi o caso, mais uma vez. “Um mês e meio depois o tumor veio maior do que antes. Costumo dizer que o transplante não fez nem cócegas nele.”
O alento só veio depois que ela recomeçou os tratamentos do zero. Quimioterapia, radioterapia, quimioterapia de novo. Atualmente ela está há 1 ano e 3 meses em remissão.
Foi depois do transplante, no fim de 2014, que ela resolveu compartilhar um pouco de sua rotina na forma de vídeos no YouTube e com posts no blog.
Ela havia ganhado uma peruca do pai e a mãe a incentivava a postar as fotografias que tirava. “Mas eu não queria fazer um diário online. Sempre preservei minha privacidade”, diz.
“Contei minha história, trazendo informação, esclarecimentos e um pouco de motivação. Nos primeiros vídeos, ensinei a amarrar lenços. Demorou um pouco, mas percebi que havia aí um propósito de vida.”
Ela, que antes teve de interromper os estudos para se tratar, cursava medicina veterinária, hoje é estudante de jornalismo e também faz parte do projeto do Oncoguia.
Um de seus textos, no qual ela explica os sintomas do linfoma, já obteve mais de 100 mil acessos, em mais de 30 países. O alcance justifica o cuidado com o conteúdo, afirma Sonia.
A rede de causadores funciona como uma espécie de lembrete, diz. “Por causa desse papel de influenciadora sei que não posso só falar por mim. Tenho que pesquisar minhas fontes, levar a sério o que eu faço —virou uma causa.”
Ela afirma, porém, que há obstáculos para quem deseja seguir o caminho correto: “A gente constrói um conteúdo de qualidade e ele demora para se propagar. As fake news rodam o mundo em segundos, mas adianta, sim, lutar contra elas, porque quando você leva o conhecimento às pessoas, elas também passam a transmiti-lo de forma correta. É trabalho de formiguinha.”
COMPLEXIDADE
Segundo Helano Freitas, coordenador de pesquisa clínica do A.C.Camargo Cancer Center, uma consequência de boatos e notícias falsas sobre câncer é a adesão a terapias alternativas —sabidamente ineficazes— em detrimento do tratamento convencional.
“No meio oncológico a comunicação não é algo trivial. Temos de comunicar notícias difíceis, quase sempre traduzindo um vocabulário complicado para o paciente. A pessoa sai daquele contexto e um conhecido traz a informação de que alguém teria se curado com erva, chá ou qualquer outra coisa mais fácil do que uma quimioterapia ou cirurgia, por exemplo —dá para entender o apelo.”
“Minha leitura é que os boatos se espalham em torno de uma esperança de uma grande mudança, mas nunca vi uma mudança que não viesse por meio da pesquisa clínica”, diz o médico.
Misturar bicarbonato com com limão, encharcar a salada com vinagre de maçã, ou engolir uma pílula mágica para evitar e/ou tratar todos os tipos de câncer —as fake news sobre o tema parecem não ter fim, assim como a criatividade de quem redige e espalha as novidades de mentira.
“A gente sabe que a circulação dessas mensagens é rápida. E quem as envia geralmente é algum amigo ou parente —por que essa pessoa iria sabidamente me mandar uma informação mentirosa?”, questiona Maria Paula Bandeira, 31.
Ela é uma das participantes de um projeto da ONG Instituto Oncoguia, que praticamente declarou guerra às fake news oncológicas ao formar uma rede de “causadores”.
“Muitas vezes o canal ou blog de um paciente cresce, de modo a exercer influência e a ajudar outros que passam pelo mesmo problema. Esse paciente se torna um ativista, e é aí que ele tem que se atentar em pontos que antes não o preocupavam. Será que está escrevendo bobagem? Será que a experiência dele serve para os demais?”, diz Luciana Holtz, presidente do Oncoguia.
No manifesto dos causadores, algumas das diretrizes são estas: não divulgar conteúdo de origem sensacionalista; não dar orientações que cabem a profissionais de saúde; priorizar a informação baseada em evidências científicas.
Maria Paula tem câncer de mama metastático e mantém uma conta no Instagram (@lencododia) com quase 20 mil seguidores com os quais compartilha sua rotina de tratamento, suas memórias e pensamentos.
Em uma postagem recente, ela fez uma contabilidade: “Em sete anos, foram três protocolos. Já fiz 55 sessões de quimioterapia, 35 sessões de radioterapia na mama, mais duas radiocirurgias na cabeça e cinco sessões de radioterapia na pleura. Já fiquei careca três vezes; possivelmente ficarei mais algumas.”
A intensa relação com o câncer transbordou a vida pessoal e chegou à profissional. Ela, que é advogada e professora universitária, mudou de área de atuação, de direito eleitoral para a aplicação do direito à área da saúde. Entre os assuntos mais discutidos por ela estão as diferenças de tratamento no SUS e na rede privada e a incorporação de novas tecnologias no sistema público.
Ela explica que, como influenciadora, tem o dever de replicar uma notícia verdadeira ou de corrigi-la, se é falsa.
“Com a rede [de causadores], podemos trocar informações para que tenhamos certeza do que estamos divulgando. Geralmente eu digo para a pessoa procurar o médico para tirar as dúvidas dela, mas a gente sabe que muita gente não tem esse acesso imediato, o que torna nossa atuação ainda mais relevante.”
“É uma luta difícil [aquela contra as fake news]. Às vezes a mensagem é bonitinha, tem tom de informação relevante e, quando vai ver, já foi. Se as pessoas pensarem por alguns segundos se uma informação é verdadeira antes de replicá-la, já é uma vitória”, diz Holtz.
DEMORA
Em 2011, Sonia Niara, 27, sentiu um caroço no pescoço, coceira na pele e tosse. Por causa de um erro no diagnóstico, demorou um ano para ela saber que se se tratava de um linfoma já em estágio avançado.
A doença voltou poucos meses após a primeira tentativa de tratamento, uma quimioterapia. A tentativa seguinte foi um autotransplante de medula —algo um tanto agressivo e que, geralmente, equivale à cura, explica Sonia.
Não foi o caso, mais uma vez. “Um mês e meio depois o tumor veio maior do que antes. Costumo dizer que o transplante não fez nem cócegas nele.”
O alento só veio depois que ela recomeçou os tratamentos do zero. Quimioterapia, radioterapia, quimioterapia de novo. Atualmente ela está há 1 ano e 3 meses em remissão.
Foi depois do transplante, no fim de 2014, que ela resolveu compartilhar um pouco de sua rotina na forma de vídeos no YouTube e com posts no blog.
Ela havia ganhado uma peruca do pai e a mãe a incentivava a postar as fotografias que tirava. “Mas eu não queria fazer um diário online. Sempre preservei minha privacidade”, diz.
“Contei minha história, trazendo informação, esclarecimentos e um pouco de motivação. Nos primeiros vídeos, ensinei a amarrar lenços. Demorou um pouco, mas percebi que havia aí um propósito de vida.”
Ela, que antes teve de interromper os estudos para se tratar, cursava medicina veterinária, hoje é estudante de jornalismo e também faz parte do projeto do Oncoguia.
Um de seus textos, no qual ela explica os sintomas do linfoma, já obteve mais de 100 mil acessos, em mais de 30 países. O alcance justifica o cuidado com o conteúdo, afirma Sonia.
A rede de causadores funciona como uma espécie de lembrete, diz. “Por causa desse papel de influenciadora sei que não posso só falar por mim. Tenho que pesquisar minhas fontes, levar a sério o que eu faço —virou uma causa.”
Ela afirma, porém, que há obstáculos para quem deseja seguir o caminho correto: “A gente constrói um conteúdo de qualidade e ele demora para se propagar. As fake news rodam o mundo em segundos, mas adianta, sim, lutar contra elas, porque quando você leva o conhecimento às pessoas, elas também passam a transmiti-lo de forma correta. É trabalho de formiguinha.”
COMPLEXIDADE
Segundo Helano Freitas, coordenador de pesquisa clínica do A.C.Camargo Cancer Center, uma consequência de boatos e notícias falsas sobre câncer é a adesão a terapias alternativas —sabidamente ineficazes— em detrimento do tratamento convencional.
“No meio oncológico a comunicação não é algo trivial. Temos de comunicar notícias difíceis, quase sempre traduzindo um vocabulário complicado para o paciente. A pessoa sai daquele contexto e um conhecido traz a informação de que alguém teria se curado com erva, chá ou qualquer outra coisa mais fácil do que uma quimioterapia ou cirurgia, por exemplo —dá para entender o apelo.”
“Minha leitura é que os boatos se espalham em torno de uma esperança de uma grande mudança, mas nunca vi uma mudança que não viesse por meio da pesquisa clínica”, diz o médico.
Fonte: Folha de S. Paulo
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