A BioMarin, empresa global de biotecnologia, anuncia nova parceria que chama atenção para a importância dos enfermeiros na identificação e triagem de condições raras, com a Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG) que tem por objetivo capacitar esses profissionais por meio de webinars, seminários online em vídeo. A capacitação visa aprimorar as habilidades das equipes na identificação e triagem de condições raras, como as mucopolissacaridoses (MPS), um grupo de doenças raras e genéticas causadas por erros inatos do metabolismo, contribuindo para um atendimento mais adequado e eficiente, bem como para o encaminhamento de pacientes para investigações mais detalhadas e um diagnóstico mais precoce e assertivo.

“Essa parceria reconhece o papel fundamental dos profissionais de enfermagem. Acreditamos que o programa de capacitação além de valorizar as equipes, é uma forma de contribuir para seu aprimoramento, o que beneficia toda estrutura dos profissionais da saúde e, principalmente, pode tornar a jornada do paciente raro menos árdua”, afirma Elisa Sobreira, diretora médica da BioMarin no Brasil.
 

Erika Maria Monteiro Santos, presidente da SBEGG, esclarece que ao todo serão três webinars. O primeiro, intitulado como “A jornada do Paciente/Família Rara: o papel da Enfermagem”, será realizado no dia 27 de agosto, às 19h30 e contará com a participação de Elison Sousa, Enfermeiro geneticista, titulado pela SBEGG e Erika Maria Monteiro Santos, presidente da SBEGG. Os outros dois estão previstos para datas futuras, abordando temas igualmente relevantes para a prática de enfermagem. As inscrições são gratuitas e os profissionais de enfermagem interessados podem se inscrever no link. Ao final, todos os participantes receberão um certificado de participação.

Para Daniela Cristina de Aguiar, paciente de MPS IV, além desse papel fundamental no diagnóstico, os profissionais de enfermagem têm grande influência na gestão e adesão ao tratamento, pelo fato de estarem conduzindo processos muitas vezes complexos para pacientes com doenças raras, ajudando a aproximá-los da rede de apoio. “Eles também nos ensinam estratégias de enfrentamento e cuidados domiciliares. Sem contar o suporte emocional contínuo, que nos ajuda a administrar emoções com as implicações que a doença traz, influenciando assim na nossa qualidade de vida”, explica.