Um recente levantamento da segunda edição do “Radar dos Raros”, realizado pela Vertex e conduzido pela consultoria Speyside, em parceria com a Interfarma, Sindusfarma, Frente Parlamentar de Doenças Raras e Frente Parlamentar Mista da Saúde, revelou uma séria deficiência nas políticas públicas de saúde relacionadas às doenças raras no Brasil. O estudo, que analisou duas décadas de produção legislativa, apontou números alarmantes: apenas oito projetos de lei foram aprovados nesse contexto, apesar de 13 milhões de brasileiros serem diretamente afetados.

 

Em 2022, apenas 19 projetos de lei sobre doenças raras foram apresentados, sem aprovação. O levantamento revela 175 projetos em tramitação, ressaltando a urgência legislativa. Ao longo de 22 anos, 218 propostas foram apresentadas, incluindo 12 para fibrose cística, mas apenas 8 foram aprovadas. No Brasil, a fibrose cística, também chamada de Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é a mais prevalente entre as doenças raras, sendo um estudo emblemático com desafios persistentes, especialmente na expansão de centros de referência e no acesso a medicamentos inovadores.

Cenário da Fibrose Cística no Brasil

Atualmente, existem 6 mil pacientes registrados no Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), embora estimativas da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia sugiram um número mais próximo de 6,7 mil pacientes. A CONITEC revela que ocorrem de 250 a 300 novos diagnósticos anualmente, com mais de 25% dos casos em 2018 envolvendo pacientes com 18 anos ou mais.

Apesar dos desafios, é essencial destacar que há uma política pública de saúde estabelecida para a fibrose cística, que serve como modelo para outras doenças raras. Estas medidas buscam garantir diagnóstico precoce e tratamento acessível na rede de saúde pública, ressaltando a importância contínua do apoio governamental e da sensibilização pública para melhorar as condições de vida dos afetados por doenças raras no Brasil.

Para mais informações sobre o estudo completo, acesse a publicação na íntegra aqui.