A primeira edição do Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras será realizada nos dias 24 e 25 de novembro, de maneira gratuita e online. O evento, realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, reunirá especialistas para debater sobre os processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) no campo das doenças raras. A programação contará com 4 mesas com temáticas diversas.

Na oportunidade, será explorada a importância do acompanhamento dos processos de ATS e seus desafios, visando empoderar a comunidade impactada para engajar-se ativamente nos momentos de participação social. As inscrições são voltadas a pacientes, cuidadores, associações de assistência, sociedade civil, estudantes e profissionais da saúde e interessados no tema. Para participar, basta acessar o site do Fórum e preencher o formulário de inscrição.

A discussão da avaliação de tecnologias em saúde para doenças raras está em voga, uma vez que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) discutiu e está decidindo limiares de custo-efetividade para balizar suas decisões. Isso vai prejudicar a entrada de inovações terapêuticas para todas as patologias, mas vai prejudicar especialmente as doenças raras. Pacientes com doenças raras costumam ter pouca ou nenhuma opção terapêutica e, quando as têm, costumam ser inovações e, por consequência, custosas aos cofres públicos, mas são a diferença entre a vida e a morte dos pacientes. Teme-se que, com esses limiares pré-definidos, torne-se mais difícil o acesso a essas tecnologias, que garantam qualidade de vida. A saúde suplementar também passou por discussão recente, em relação à diferença do rol taxativo ou exemplificativo e teve vitória legislativa dos pacientes.

No dia 24 de novembro, a abertura vai explorar a importância da realização de um evento como esse, com apresentação da Dra. Marise Basso Amaral, diretora geral do Unidos pela Vida, doutora em educação e mãe de um adolescente diagnosticado com fibrose cística. Os demais temas vão desde a incorporação de terapias avançadas inovadoras, passando pela atuação dos profissionais de saúde, à sustentabilidade do SUS. O segundo dia, 25 de novembro, tratará sobre a importância da participação social em processos de ATS e casos de associações de pacientes que se engajaram para conquistar incorporações.

 

Entre os palestrantes, estão confirmadas Vania Cristina Canuto Santos, Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/SCTIE/MS) do Ministério da Saúde, Dr Denizar Vianna, Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde entre 2019 e 2020, Eduardo Calderari, presidente da Interfarma, Dr. Salmo Raskin, médico com especialização em pediatria e doutorado em Genética Médica, Dra. Cristina Guimarães, especialista em políticas públicas e advocacy e professora da Fipe, dentre outros.

1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras

Quando: 24 e 25 de novembro

Horário: 9h às 12h30

Local: Evento online

Inscrição: Gratuita, no site do evento

Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. A missão do Unidos pela Vida é defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Em 2021, pelo quarto ano consecutivo, o Instituto foi eleito entre as 100 Melhores ONGs do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e pelo O Mundo que Queremos.