No início do Mês Mundial de Alzheimer, a Febraz – Federação Brasileira das Associações de Alzheimer e a Alzheimer’s Disease International (ADI), federação global com mais de 105 associações de Alzheimer e demência em todo o mundo, estão convocando a Organização Mundial da Saúde (OMS), governos e outros órgãos de saúde pública a colocar em prática, com urgência, o apoio pós-diagnóstico àqueles que vivem com demência à luz das novas previsões. Estudo recente publicado pela revista The Lancet, em janeiro deste ano, revela que atualmente cerca de dois milhões de pessoas vivem com demência no Brasil. O que preocupa é o fato de que a pesquisa mostra que este número deve subir para seis milhões, até o ano de 2050, um aumento significativo de 206%.

Embora esses números sejam assustadores, é provável que aumentem ainda mais por conta das sequelas deixadas pela pandemia. Evidências apontam que a Covid-19 também pode influenciar no aumento do risco de desenvolver demência, mais tarde na vida.

A CEO da ADI, Paola Barbarino, diz que a maioria dos governos ao redor do mundo não está preparada para enfrentar uma crise de saúde pública, entretanto, ainda há tempo para agir.

“Especialistas em demência em todo o mundo demonstraram que estamos no caminho para um aumento extraordinário na prevalência de demência, nos próximos anos. Sabemos que qualquer outra doença, que previu aumentos de mais de 200% em menos de 30 anos, certamente teria a atenção do governo”, afirma.

 

No entanto, a maioria dos governantes ainda não possui planos de demência em vigor, apesar de terem se comprometido a desenvolvê-los ainda em 2017. E, infelizmente, sabemos que o estigma e a discriminação, que ainda existe em torno da demência, significa que muitas pessoas não se apresentam para um diagnóstico, excluindo milhões de pessoas em todo o mundo de tratamento e apoio vitais.

Barbarino afirma que os governos de todo o mundo têm as ferramentas à sua disposição para mitigar esta crise de saúde pública e fornecer o apoio necessário para aqueles que vivem com demência, no entanto muitos governos ainda estão se recusando a agir:

“Em 2017, todos os 194 Estados-Membros da OMS comprometeram-se a conscientizar e implementar medidas de redução de riscos para a demência por meio do plano de ação global da OMS sobre a resposta à demência, no entanto, até agora apenas 39 Estados-Membros de 194 cumpriram sua promessa. As evidências e previsões são inequívocas, e os governos enfrentam duas escolhas: agir em seu compromisso de 2017 ou intencionalmente tropeçar em uma das maiores crises de saúde pública de nosso tempo.”

O Mês Mundial da Doença de Alzheimer é uma campanha anual de conscientização que une pessoas de todos os cantos do mundo para conscientizar e desafiar o estigma que persiste em torno da doença de Alzheimer e de todos os tipos de demência.

O tema do Mês Mundial de Alzheimer deste ano é “Conheça a Demência, Conheça o Alzheimer” e se baseia no poder do conhecimento, com foco especial no tratamento pós-diagnóstico e apoio para quem vive com demência. No Brasil, o suporte pós-diagnóstico para pessoas diagnosticadas com demência é escasso, principalmente para aqueles com pouco recursos para acessar o tratamento e o auxílio que a doença exige.

Segundo Elaine Mateus, Presidente da Febraz: “A campanha Setembro Lilás é uma oportunidade ímpar para educar, sensibilizar, encorajar o apoio e desafiar os estigmas que persistem em relação à doença de Alzheimer e outros tipos de demência. O tema deste ano, “Conheça a demência. Conheça o Alzheimer’, com foco especial sobre o suporte pós-diagnóstico, é um convite para agirmos, juntos, como sociedade, por mais serviços e por melhor qualidade de vida para as pessoas que vivem com o diagnóstico e também para aquelas que realizam os cuidados; sejam elas familiares, amigas ou profissionais da saúde e da assistência. O Brasil precisa responder, com urgência, às demandas desses grupos”.

Recentemente, a Veja Saúde realizou uma pesquisa para entender o impacto da Doença de Alzheimer no dia a dia das pessoas que vivem e convivem com a demência no Brasil. A pesquisa teve o apoio da farmacêutica Biogen e de seis entidades do setor: Febraz – Federação Brasileira das Associações de Alzheimer, ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer, Apaz – Associação de parentes e amigos de pessoas que vivem com Alzheimer, IAB – Instituto Alzheimer Brasil, INME – Instituto Não Me Esqueças e ILC – Centro Internacional de Longevidade Brasil.

Segundo a pesquisa, mesmo após a confirmação do diagnóstico de Alzheimer, ainda faltam explicações e orientações sobre a evolução do quadro e o tratamento, causando insegurança por parte dos familiares que realizam os cuidados. Por se tratar de uma doença cujo acompanhamento, em muitos casos, excede o período de dez anos, os médicos, médicas e profissionais da saúde precisam gerenciar o planejamento terapêutico, além de considerarem adaptações necessárias em cada etapa da demência. Desta forma, fica evidente a importância do suporte pós diagnóstico.

Além disso, o desconhecimento gera falta de acolhimento, deixando as pessoas que vivem com demência e seus familiares isolados em um momento delicado. “Um dos trabalhos mais importantes das associações de Alzheimer é o de fazer com que informações confiáveis cheguem de maneira simples e clara para todos”, defende Elaine.

Programa de Educação e Apoio na Doença de Alzheimer 

Com este intuito de trazer informação de qualidade, a Febraz está lançando como parte da campanha no Mês Mundial de Alzheimer, o Zelar: Programa de educação e apoio na doença de Alzheimer e outras demências. Totalmente gratuito, o programa dá acesso a um conteúdo sensível às questões psicossociais e afetivas para lidar com os desafios ocasionados pela demência. Desenvolvido por profissionais experientes, unindo geriatria, gerontologia, clínica médica, cuidados paliativos, enfermagem, neurologia, nutrição, psicologia, advocacia, consultoria familiar, mentoria da longevidade, estudos da linguagem, entre outros.

O Zelar surge, exatamente, em resposta à necessidade de familiares e da comunidade em geral por informação de qualidade, com olhar centrado na pessoa. A proposta é inovadora, ousada e desafia a sociedade a compreender a doença de um ponto de vista humanizado, sensível e inclusivo.

Para participar, basta acessar o link e se inscrever. A plataforma estará liberada até o dia 30 de Agosto de 2023. Portanto, será possível iniciar o programa a qualquer momento, dentro deste período.

Após realizada a inscrição a secretaria do programa enviará um e-mail com as instruções de acesso ao ambiente virtual de aprendizagem. Em caso de dúvida ou qualquer dificuldade com a inscrição entre em contato com zelar.secretaria@gmail.com. Todos os participantes que concluírem o mínimo de 75% de cada módulo receberão certificado de conclusão emitido pela UEL – Universidade Estadual de Londrina.

Para Taylor Paatalo, líder digital da ADI – Alzheimer ‘s Disease International: “A demência não conhece fronteiras nem política – afeta a todos, em todos os lugares. É por isso que é tão importante que, durante campanhas como o Mês Mundial do Alzheimer, façamos o nosso melhor para conscientizar e ajudar a apoiar as pessoas mais afetadas em nossas comunidades.”