A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) lança o Tuguy (Plataforma Informacional da Rede de Cuidado de Hemofilia), que tem como objetivo promover a interação entre pacientes, familiares e Centros de Hemofilia de todo o Brasil. A ferramenta permite conectar pacientes com o hemocentro e facilitar o acompanhamento do tratamento, por meio de registro de infusão do medicamento; registro de intercorrência por foto, áudio e texto; e atendimento de emergência pelo profissional do Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH) de plantão em situações que causem apreensão e precisem de pronto atendimento.

A plataforma também permite armazenar dados sobre o tratamento dos pacientes junto aos hemocentros, o que possibilita o controle de dados da FBH para emissão de relatórios oficiais a fim de contribuir para a melhoria das Políticas Públicas.

O Tuguy passou pelo processo de adequação da Lei Geral de Proteção de Dados e de alguns testes com pacientes e profissionais da saúde dos Centros de Tratamento para a sua  implantação. “Pensamos numa plataforma informacional que trouxesse melhoria na qualidade de vida das pessoas, afirma Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da FBH.

O Brasil é referência mundial no tratamento de hemofilia. Em 2012, conquistou tratamento preventivo (profilaxia) para todos os pacientes da coagulopatia através do SUS – independentemente da idade – diferente de outros países, onde há restrições para o tratamento da população.

Atualmente, a FBH possui representação em todos os estados brasileiros por meio das associações de pacientes e familiares que apresentam demandas específicas de cada região.

Como vai funcionar 

O Tuguy viabiliza o trabalho dos profissionais de saúde em relação ao acompanhamento do quadro clínico dos pacientes. “Antes os registros eram feitos em uma caderneta, o que dificultava o processo. Com a ferramenta, o paciente poderá trazer informações de como está usando a medicação, o que irá contribuir para melhorar ainda mais o nosso serviço e a qualidade do nosso atendimento”, explica Dr.ª Melina Belintani Swain, hematologista pediátrica, coordenadora do Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias do Hemocentro de Brasília e presidente do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH.

A plataforma representa um alívio para os familiares dos pacientes, principalmente, no caso de crianças, que, normalmente, possuem maior dificuldade para compreender o tratamento. “Essa plataforma é maravilhosa pra gente porque vamos expor os problemas, mostrar a evolução. Um paciente com hemofilia bem tratado é um cidadão que produz, mas ele não vai ser força de trabalho se ele não for bem tratado”, relata Andrea Schappo, médica e mãe de paciente com hemofilia.