A gradual produção e a utilização de dados em um mundo cada vez mais digitalizado no contexto dos Sistemas de informação e Big Data fez emergir novas formas de produção de conhecimento. Pesquisas que envolvem seres humanos habitualmente utilizam dados sensíveis, de forma que a gestão de dados para garantir proteções estabelecidas pela LGPD exige “infraestrutura adequada, pessoal especializado e governança de dados” na instituição que os processa, dessa forma é importante conhecermos alguns conceitos para que possamos entender as necessidades de garantir a segurança da informação através da ética nos sistemas de informação de saúde.

Ética da informação diz respeito aos dilemas morais e aos conflitos éticos que surgem nas interações entre os seres humanos e a informação (criação, organização, disseminação e uso), tecnologias da informação e comunicação (TIC) e sistemas de informação. (Martha Smith,2001).

Registros eletrônicos de saúde

Privacidade, segurança e confidencialidade-questões que são parte integrante destes novos métodos de prestação de cuidados de saúde já tinham surgido com a introdução de registros de saúde eletrônicos. (KLUGE,2017)

Informação eletrônica em saúde

Em ehealth, a informação sofreu uma reestruturação fundamental. A relação entre médico-paciente não pode mais ser fundamentada na interação direta profissional e paciente. Foi substituída pelo contato mediado eletronicamente, e os registros eletrônicos em saúde que até então eram instrumentos pragmáticos que poderiam ser dispensados, tornaram-se uma característica integral não apenas do encontroo em si, mas da própria conduta dos cuidados de saúde, o papel análogo dos pacientes na interação de saúde. (KLUGE,2017)

Existe uma organização independente que desempenha um papel na promoção e promoção da aplicação da ciência da informação na sociedade moderna, particularmente nas áreas de saúde, biociência e medicina que se chama International Medical Informatics Association (IMIA).

Foi estabelecido em 1967 como um comitê técnico da Federação Internacional de Processamento de Informação (IFIP). Tornou-se uma organização independente em 1987 e foi estabelecida sob a lei suíça em 1989.

Código de Ética para Profissionais de Informação em Saúde

A Associação Internacional de Informática Médica aprovou o endosso do Código de Ética da IMIA para Profissionais de Informação em Saúde em sua Assembléia Geral em 4 de outubro de 2002 em Taipei. O código é o culminar de vários anos de um esforço colaborativo global liderado pelo grupo de trabalho da IMIA sobre proteção de dados em informações de saúde, presidido pelo professor Ab Baker.

Em 2016, a Assembleia Geral aprovou uma versão atualizada do Código de Ética, de autoria do Dr. Eike-Henner W. Kluge, Professor do Departamento de Filosofia da Universidade de Victoria em Victoria, BC, Canadá

Princípios Gerais de Ética Informática

Esses princípios éticos fundamentais, quando aplicados ao ambiente informático, dão origem a princípios éticos gerais de ética informática.

1. Princípio da Privacidade e Disposição da Informação

Todas as pessoas e grupos de pessoas têm o direito fundamental à privacidade e, portanto, ao controle sobre a coleção,

Armazenamento, acesso, uso, comunicação, manipulação, vinculação e disposição de dados sobre si mesmos.

2. Princípio da Abertura

A coleta, armazenamento, acesso, uso, comunicação, manipulação, vinculação e disposição de dados pessoais devem ser divulgadas de forma adequada e oportuna ao sujeito ou sujeito desses dados.

3. Princípio de Segurança

Os dados que foram legitimamente coletados sobre pessoas ou grupos de pessoas devem ser protegidos por todas as medidas razoáveis e apropriadas contra perda de degradação, destruição não autorizada, acesso, uso, manipulação, ligação, modificação ou comunicação.

4. Princípio de Acesso

Os sujeitos de registros eletrônicos de saúde têm o direito de acesso a esses registros e o direito de corrigi-los no que diz respeito à sua exatidão, integridade e relevância.

5. Princípio da Infração Legítima

O direito fundamental de privacidade e de controle sobre a coleta, armazenamento, acesso, uso, manipulação, vinculação, comunicação e disposição de dados pessoais é condicionada apenas pela legítima, adequada e relevante necessidade de dados de uma sociedade livre, responsável e democrática, e pelos direitos iguais e concorrentes dos outros.

6. Princípio da Alternativa Menos Intrusiva

Qualquer violação dos direitos de privacidade de uma pessoa ou grupo de pessoas e de seu direito de controle sobre os dados sobre eles, só podem ocorrer da forma menos intrusiva e com o mínimo de interferência com os direitos dos as partes afetadas.

7. Princípio da Responsabilidade

Qualquer violação dos direitos de privacidade de uma pessoa ou grupo de pessoas e do direito de controlar os dados sobre eles, deve ser justificado a este último em tempo útil e de forma adequada.

Esses princípios gerais de ética informática, quando aplicados aos tipos de relacionamentos em que os Profissionais de Informação em Saúde, entram em sua capacidade profissional e aos tipos de situações com que se deparam quando assim engajados, dão origem a mais deveres éticos específicos. Claro que, como acontece com quaisquer regras de conduta ética, estas Regras não podem fazer mais do que fornecer orientação. A maneira precisa como as Regras se aplicam a um determinado contexto e a natureza precisa de um determinado direito ou obrigação ética, depende da natureza específica da situação relevante.

*Francisco Arce é Coordenador de Governança e Gestão de TI no ITN – Instituto de Tecnologia e Negócios do Norte e especialista em informática em saúde pelo Sírio-Libanês.